Asociación Down Tenerife, se trata de una página de Facebook, la cual evita su uso con ánimo de lucro, una asociación de padres con el propósito de una integración social, escolar y laboral para estos trisómicos 21. Tienen como misión informar a la sociedad sobre el Síndrome de Down. Apoyar, ayudar y orientar a las familias de los afectados con este síndrome, buscar una educación que integre a las diferencias y colaborar con las instituciones, asociaciones, profesionales y todos los colectivos involucrados.
Esta asociación se encuentra en la Calle Henry Dunant sn. Antiguo IES José de Anchieta 2º Planta, San Cristóbal de la Laguna (Tenerife). Fue fundada en 1993 y cuenta con un premio "cepsa al valor social 2010". La asociación cuenta con numerosos productos como artículos de encuadernación elaborados por estos jóvenes en los talleres laborales del centro.
La página de Facebook que presentamos sobre esta asociación cuenta con numerosos vídeos informativos sobre este síndrome, además de medios visuales sobre curiosidades del mismo. Cuenta a su vez con fotos y vídeos sobre los componentes de este centro y actividades que han realizado a diario tanto en el centro como fuera de él, como conciertos y pulseras solidarias. Cuenta también con numerosas ilustraciones reflexivas tanto de este síndrome como de la vida en general. Les dejamos a continuación el enlace: https://es-es.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Down-Tenerife/139513089416643
El breve vídeo que mostramos a continuación es un ejemplo más de la adaptación a los problemas de la vida diaria de un niño con parálisis cerebral. Este pequeño reportaje nos informa que solo en la comunidad de Castilla y León hay cerca de un millar de personas que sufren esta enfermedad.
Nos cuentan el caso de Jorge, un niño de diez años que sufre la parálisis cerebral. Este depende físicamente de sus familiares quiénes tienen que darle de comer, trasladarlo al aseo, y proporcionarle todas las necesidades diarias. Él necesita también recursos y materiales para hacer más llevadero el día a día de esta enfermedad, materiales como su silla de ruedas, su cama y su ducha. Cabe destacar que esta enfermedad no le impide ir a la escuela y superarse poco a poco, ahora mismo en el reportaje nos cuenta que está aprendiendo los números y las vocales, algo que un educando a su edad sabría perfectamente, pero para el es un gran reto y una gran superación.
Este reportaje nos muestra que a pesar de la condición física de la que se depende no es un hecho culminante en tu superación, la calidad de vida se puede mejorar simplemente con las ganas que tengamos de salir adelante, porque si un menor con todas estas trabas a su paso se intenta superar día a día junto a su familia es un ejemplo para todos.
Desde hace bastantes años se vienen haciendo prácticas terapeutas con animales, un ejemplo de ello son los caballos que se consideran adecuadas para niños y personas que padecen algún tipo de discapacidad tanto físico, retórica como afectiva- emocional, es decir niños con Autismo, Síndrome de Down, etc .
Este tipo de animales sirven de ayuda para que las personas que tienen estas discapacidades puedan trabajar el fortalecimiento de sus músculos debido a la perdida de fuerza en ellos, puede emplearse además la terapia para mejorar el equilibrio y coordinación del cuerpo humano en general, trasmitirle el calor corporal del caballo hacia la persona para relajar los músculos del cuerpo, debido a que el calor del animal es mayor que el humano.
Otro tipo de práctica es el trabajo con los niños/as de la parte emocional, que aunque podemos ver como esta parte del trabajo ve sus frutos en el futuro mas lejano, se puede trabajar la autoconfianza, el autoestima, la cooperación en grupo, y sobre todo la atención a la comunicación para niños con autismo.
En general, son cada vez mas las práctica que se desempeñan con estos animales ya que tienen una gran conexión con el ser humano, potenciando sus capacidades a través de sus movimientos al andar trasmitiendo a los sujetos una gran estabilidad y superación de sus capacidades tanto motrices como de relación con los demás.
Con motivo de nuestra temática del blog sobre las NEAE, actualmente se ha celebrado el III Congreso Internacional sobre un Programa de Intervención Educativa en los Trastornos del Espectro Autista en Murcia el 21,22 de Marzo de 2014.
Este Congreso hace que exista un encuentro entre diversos profesionales tanto educativos como de servicios sociales y también para compartir experiencias y conocimientos sobre niños con Autismo. Además se emplea para impulsar practicas con respecto al atendimiento de estos sujetos, da comienzo a futuras investigaciones sobre la temática y para promover mejoras desde el punto de vista tecnológico, es decir emplear las TIC para ayudar a los niños con dicha problemática y posibilitar su comunicación con los demás tanto en los centros educativos como en las familias.
También se pretende ayudar a los profesionales en el día a día que tienen que convivir y tratar con dichos sujetos explicándoles diferentes metodologías para su desarrollo. Así como comentarles los diferentes tipos de investigaciones que se llevan a cabo en países del extranjero con respecto al TEA.
Realmente lo que se intenta conseguir con este tipo de eventos es sensibilizar a la población para conseguir una mejor integración y socializar de mejor modo a las personas autistas.
En general, este tipo de congresos o charlas deberían realizarse de modo frecuente en todas las Comunidades Autónomas tanto de España y Canarias, así como países del extranjero, ya que cada día se descubren mayores casos de niños y niñas con dicha problemática, por lo tanto se debe concienciar a la sociedad actual sobre esto, para que no exista discriminación y saber como tratarlos ya que este tipo de conocimientos en ocasiones solo lo poseen profesionales especializados y las familias afectadas, creemos útil que todas las personas posean conocimientos formativos de ello para poderlos integrar de mejor modo tanto en la vida cotidiana como en los centros educativos.
Con motivo del día mundial del síndrome de
Down, hemos querido centrar este post en la inclusión de las personas que
padecen dicha patología. Para ello, hemos querido centrar nuestra atención en
el acto celebrado ayer, en el Ayuntamiento de Valladolid. Donde Silvia Parada y
César García señalaron que 34.000 personas poseen esta alteración genética,
pues afecta a uno de cada 1.300 nacidos. Seguidamente, quisieron compartir con
los asistentes al lugar un manifiesto con el que pretendían concienciar y
sensibilizar a la población sobre la realidad de las personas que están en su
misma situación. El manifiesto al que hicieron lectura el día de ayer, se
denomina “Tengo Síndrome de Down y quiero trabajar contigo” en el que, los jóvenes comentaron lo
siguiente:
“Tener síndrome de Down no es una suerte,
pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser
nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y
para nuestra sociedad. Queremos aprovechar este día y este lugar para que se
oiga nuestra voz. Pedimos ser un ciudadano más, con sus derechos y también con
sus obligaciones. Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin
discapacidad y ganarnos la vida como los demás. Queremos vivir de una forma más
independiente, eligiendo nuestro piso y nuestros compañeros”
Teniendo en cuenta lo anterior, podemos ver
como en pleno siglo XXI se sienten excluidos en la sociedad y privados de sus
propios derechos como ciudadanos. Se sienten inferiores a los demás simplemente
por poseer un cromosoma de más, que no los exime de poder realizar cualquier tipo
de actividad que desarrolle otro individuo sin dicha patología, porque son
igual de capaces de hacerlo. Lo único es que una persona con síndrome de Down,
necesitará realizar más repeticiones y precisará de un mayor periodo de tiempo porque
así lo determina su capacidad de desarrollo genético, pero ese cromosoma de más
no tiene por qué dejarlos atrás. Un claro ejemplo con respecto a que las
personas con síndrome de Down son tan capaces de llegar lejos como cualquier
otra persona que no posea su misma patología, es Pablo Pineda Ferrer que ha
sido el primer europeo con síndrome de Down en llegar a concluir sus estudios
universitarios. Es Diplomado en Magisterio de Educación Especial y, le faltan
pocas asignaturas para ser Licenciado en Psicopedagogía. Además, en 2009 fue
galardonado con la Concha de Plata al mejor actor, por su papel protagonista en
la película “Yo también”. Sin
embargo, este gran luchador ha querido seguir demostrando su valía y su
capacidad de superación, publicando su primer libro el pasado año que llevaba
por título; El reto de aprender. En esta ocasión,
pretende relatarnos su paso por el sistema educativo así como su reflexión acerca
de la educación, la enseñanza y el aprendizaje.
Con todo ello, cabe destacar como aspecto
concluyente la importancia de la integración en nuestra sociedad de estas
personas, pues solo nos diferencia un cromosoma porque hemos visto, con el
ejemplo de Pablo Pineda, que son igual de competentes en el ámbito educativo
que una persona que no posea su misma patología. Aprovechando la mención al
ámbito educativo, podemos decir que actualmente su inclusión está siendo más
próspera, hay muchos más avances para asegurar la integración en las aulas y,
por supuesto, esperamos ver en un periodo no muy lejano, como acceden a las
universidades y promocionan con sus compañeros tal y como ellos han destacado en
el manifiesto que hicieron público el día de ayer. Por ello, es fundamental que
todos tomemos conciencia de la realidad a la que están sometidos, que poseen
una patología que no debe privarlos de nada y, entre todo debemos luchar con
ellos para que puedan desarrollarse plenamente como ciudadanos con sus derechos
y deberes.
¡Si todos estamos con ellos, lo conseguiremos!
Finalmente,
no nos gustaría acabar el post sin aportar una breve ilustración del trabajo
realizado por la persona en la que hemos ejemplificado la superación y el
desarrollo social, personal y profesional de un individuo con síndrome de Down,
Pablo Pineda. Para ello, les aportamos el tráiler de la película que él mismo protagonizó
y, les animamos a deleitarse viéndola.
Síndrome
de Down como nos presenta este vídeose
trata deun trastorno genético. En
condiciones normales cada uno de los núcleos de las células humanas tienen 23
pares de cromosomas pero quienes desarrollan este síndrome presentaun cromosoma más en el par "21" en vez de dos se presentan
tres, por lo cual se presenta una trisomía del par "21" lo que
produce el Síndrome de Down. El cual afecta a uno de cada 700 niños.
Físicamente
es fácil detectar este síndrome ya que se presentan algunos rasgos físicos
particulares, estas personas presentan
características como ojos rasgados, la lengua un poco más grande dedos
cortos, palma de la mano plana, hipotonía
muscular, la que se trata de la falta de fuerza en los músculos, También
es común que presenten algunos problemas de salud, los más comunes problemas cardíacos e intestinales.
Tener
algún grado de discapacidad intelectual es otra de las características de este
síndrome, pero es relevante dejar claro
que no todos los que presentan
discapacidades intelectuales, presentan también Síndrome de Down. El
nombre que caracteriza a este síndrome
se debe al médico británico John Langdon Down primero en descubrir que muchas
personas con discapacidades intelectuales compartían numerosos rasgos físicos, por
todo ello este médico británico
descubrió esta alteración genética a finales del siglo XIX (1866).
El vídeo
que presentamos comouna primera base
explicativa sobre este síndrome nos dice que no se conocen con exactitud las
causas de este trastorno, pero que expertos en la temática explican que es algo
que ocurre por azar, estadísticamente las mujeres que tienen más de 35 años en
el momento de engendrar tienen mayor factor de riesgo, pero tambiénocurren casos en mujeres mas jóvenes, de
cualquier forma es importante quetodos
sepamos que si se tiene un hijo con Síndrome de Down no significa que el resto
de hijos van a nacer en la misma situación. Hasta el momento, no hay cura para
este síndrome, pero con un acompañamiento de la mano de profesionales y de acuerdo
con ladiscapacidad las personas con Síndrome
de Down pueden estudiar y trabajar.
En el vídeo se aprecia la realización de una entrevista en la calle
sobre la Parálisis Cerebral Infantil, una discapacidad mental con efectos
físicos que repercute en el periodo de aprendizaje de los niños. Según la
opinión de la gente existen diferentes causas que lo producen como por ejemplo:
los partos, virus, etc. Sin embargo, tras encuestar al Director de CUDAP,
vemos que la define como trastorno de posición y movimiento, es decir lesión
neurológica que se produce antes de los dos años de vida del sujeto. Además
añade que no existe causa estipulado sobre la enfermedad, pero explica
brevemente los efectos que pueden acarrear la PCI, conllevando a trastornos
tanto visuales, cognitivos y auditivos, dependiendo de la gravedad de la lesión
que sufra cada niño.
En general, lo que se observa actualmente es la falta de competencia
tanto por parte de los padres como de los médicos, debido a que necesitan
poseer mayor información y recursos para poder atender a sus hijos y los
médicos para ayudar a los niños tanto en el desarrollo motriz de estos, y sobre
todo para potenciar de mayor modo el desarrollo deben acudir a un Centro de
Atención Temprana, donde cuentan con el apoyo-ayuda de profesionales como los
fisioterapeutas, logopedas, el área de comunicación potenciado con las TIC y el
áreas de Estimulación Sensorial para que los niños puedan comunicarse de manera
eficiente y aquí también ayudan a los padres a saber cómo actuar con sus hijos
en cada momento, para poder estimularlos en el hogar, ya que las tareas no solo
se deben llevar a cabo en el centro sino en las casas.
Para aumentar conocimientos a continuación mencionamos los diferentes
tipos de PCI:
Parálisis cerebral espástica:
De 70 a 80 % de los pacientes con PC presentan signos clínicos de
espasticidad.3 Existen dos formas principales, las formas unilaterales y
las bilaterales.
Parálisis cerebral discinética:
La discinesia se ha definido como la dificultad para ejecutar
movimientos voluntarios. En todas las formas de PC discinética los cuatro
miembros están afectados en grado variable. En la actualidad se reconocen en
este tipo sólo 2 subtipos, que son la forma diatónica y
la coreoatetósica.1,26 Ambas representan entre 10 y 20 %
de las PC.3
Parálisis cerebral atáxica:
La PC atáxica es poco
frecuente y afecta a 5-10 % de los pacientes con PC.3, los niños en
los primeros años de vida pueden presentarse con
hipotonía con reflejos tendinosos profundos normales.
Este vídeo por un lado nos acerca al significado de autismo
¿Qué entendemos por una persona autista? Y por otro lado nos habla de la
importación de la integración social y educativa de estos niños a través de la
fundación de padres “a.pa. de a” (asociación
argentina de padres de autistas). En este post nos centraremos en la primera
cuestión y hablaremos de autismo, será nuestro primer acercamiento con el tema
para así comenzar desde una base común.
El autismo es uno de los trastornos de mayor dificultad tanto a la hora de detectarlo como de explicarlo
por esta razón existe una desinformación en cuanto al tema. Son muchos los que
han hablado del tema y muchas las teorías con las que nos encontramos en un
primer momento. Podríamos entender el autismo como un trastorno del desarrollo
que afecta a ciertas funciones cerebrales de ahí a que lo entendamos como trastorno
generalizado del desarrollo. En el vídeo expuesto, para entender mejor
este trastorno, nos hablan de la importancia de tres aspectos que facilitan la
interacción con el mundo y el entendimiento de este, encontraríamos el
vocabulario común social (reciprocidad social), la comunicación (verbal o no
verbal) y el comportamiento. En una persona con autismo uno de estos aspectos o
incluso los tres al mismo tiempo se ven sutil, mediano o muy alterados. Vemos,
por tanto, que una persona con autismo presenta serias dificultades para
entender el comportamiento social e imitarlo. Desde una perspectiva psicológica podríamos
entender que una persona con autismo presenta dificultades para entender el
mundo de manera compartida a raíz de su incapacidad para entender el entorno y
aprender compartiendo experiencias ya que les cuesta relacionarse con los
demás.
A modo de conclusión debemos entender desde un primer
momento que estos niños interpretan el mundo de una manera propia y especial
podríamos incluso decir que crean su propio mundo por lo que la única forma de
acceder a ellos y por lo tanto trabajar con ellos es la de comprender su mundo
y la forma que tienen de captar o interpretar lo que les rodea.
Ahora que nos hemos acercado más al concepto de autismo, su
significado y sus características básicas creemos que este vídeo será
interesante puesto que nos habla del autismo en sí de una manera bastante
educativa. Pero para entenderlo hemos de
ser capaces de identificar aspectos claves por lo que será un vídeo de gran
importancia e iremos entendiéndolo cada vez mejor a medida que profundicemos
más en blog sobre este tema
El vídeo en sí es un corto realizado por un niño con Asperger que describe el “viaje del autismo”.
