AFANYA

El trabajo con los niños con autismo es una tarea muy laboriosa, ya que se debe prestar una atención especializada al niño en todo momento. Cabe destacar que todo el aprendizaje de estos niños parte de trabajar con fotos, imágenes, dibujos, etc., de modo que les permita asociar esas imágenes con situaciones reales. Por otro lado, es muy importante la elaboración de una agenda en la que se expresan las actividades que se van a realizar ese día, para que el niño sepa cual es la tarea que tienen que hacer en cada momento. Todo tiene que ser a base de apoyos visuales y de anticipación.

La educación de estos niños no es sólo cosa de los centros escolares a los que asisten, sino que la mayor parte de ella es responsabilidad de los padres, por lo que se debe tener el mismo sistema de método de enseñanza en el colegio que en casa. Aparte de esto, el hecho de que los padres se involucren en la educación de sus hijos hace que los niños que sufren este trastorno se sientan más cómodos a la hora de estar con ellos y se muestren más receptivos a la hora de relacionarse, es decir, el hecho de que el padre se haga amigo del niño evita que éste se esconda en sus problemas y facilita una mejor comunicación.

En este vídeo se puede observar una parte del trabajo que lleva a cabo AFANYA, una asociación sin ánimo de lucro formada en Madrid que busca subsanar todas las necesidades y problemas que tienen las familias y dichos niños.




https://www.youtube.com/watch?v=eoyY6MPOZS8

http://www.autismomadrid.es/conocenos/asociaciones-federadas/afanya-tgd/

http://www.autismomadrid.es/wp-content/uploads/2011/04/LOGO-AFANYA1.jpg

MUJER CREA ARNÉS PARA QUE NIÑOS CON DISCAPACIDAD PUEDAN CAMINAR

Una mujer irlandesa, madre de un niño con parálisis cerebral, decidió inventarse un objeto que fuera capaz de hacer que los niños que tengan cualquier tipo de discapacidad motora puedan caminar. Aunque no es un mecanismo por el cual estos niños caminen por su propio pie sino que lo hacen con la ayuda de sus padres, este arnés, que une los pies del padre o la madre con los del niño, permite que los niños se mantengan de pie y así fortalezcan sus músculos y mejoren sus habilidades motoras.

Además de su indudable fiabilidad y de los grandes avances en cuanto a movilidad en los niños con parálisis cerebral nos referimos, cabe mencionar también que este arnés puede mejorar el vínculo y las relaciones padre/hijo, ya que se podría entender que el niño vería a su padre como la persona gracias a la cual es capaz de mantenerse en pie y de poder caminar.


La creación de este arnés señala aún más la importancia de que las personas con este tipo de discapacidades, en especial niños y niñas cuya necesidad principal es jugar y divertirse, se integren en la sociedad. La falta de ayuda a la parálisis cerebral es lo que ha llevado a esta madre a crear dicho artefacto, lo que hace suponer que si esta mujer no llega a tener esa iniciativa por mejorar la calidad de vida de su hijo, éste no podría integrarse, ni mucho menos disfrutar de la vida.

http://diariocorreo.pe/ultimas/noticias/8927078/edicion+lima/mujer-crea-arnes-para-que-ninos-con-discapac

http://diariocorreo.pe/documents/10165/0/image_content_high_46563967_20140324161910.jpg

http://diariocorreo.pe/documents/10165/0/image_content_high_46564076_20140324161912.jpg

http://diariocorreo.pe/documents/10165/0/image_content_high_46564077_20140324161914.jpg

El arte de las musas en la Parálisis Cerebral.

La música en las personas que padecen Parálisis Cerebral provoca una respuesta emocional y les proporciona ayuda para su comunicación y desarrollo de habilidades físicas, sensoriales y cognitivas. El ambiente en el que se desarrollen las sesiones de musicoterapia, debe ser tranquilo, acogedor y al mismo tiempo estimulante y divertido. A través de la música, son capaces de expresar y sentir emociones y sentimientos. También, les estimula a realizar pequeños movimientos e incluso, se esfuerzan por hacer movimientos que les supone un esfuerzo y una superación personal. Otras características que potencia la musicoterapia es la memoria, la atención y la concentración ya que, estos tres aspectos se suelen ver alterados en las personas que padecen este síndrome, así como la coordinación motora, la agudeza y el desarrollo auditivo, entre otros aspectos. Sin embargo, cabe destacar que estos datos no se suelen dar en todos los casos, estamos hablando de manera general y siempre y cuando se comiencen las sesiones en la atención temprana, porque cuando empezamos a estimularlos, es mejor hacerlo desde pequeños, para que crezcan con estos conocimientos interiorizados. En algunos casos, con la música se consigue relajación, conciliar el sueño, mejorar el comportamiento, etc.

Las sesiones de musicoterapia, se suelen realizar en grupo, ya que el trabajo en grupo ayuda a fortalecer las habilidades sociales como esperar el turno, interactuar con los demás, respetar al compañero, etc. Aunque, también se imparten sesiones de musicoterapia individuales, para conocer en profundidad a la persona, indagar y conseguir más rápidamente los objetivos a los que se espera llegar. A todo esto, cabe añadir, que independientemente de conseguir o no los objetivos planteados, se ha demostrado que gracias a la música, las personas que padecen parálisis cerebral, están más contentos, más alegres, se les ve orgullosos y más seguros de sí mismos y, por supuesto, una medida de distracción muy eficaz.

Como ejemplo, de todo lo expuesto con anterioridad, hemos considerado oportuno, mostrarles un vídeo en el que se narra la breve historia de Pepe, que padece Parálisis Cerebral. Ha estado practicando musicoterapia en la Escuela de Educación Especial, la Montañeta pero, ahora se tiene que trasladar a la residencia Trébol debido al fallecimiento de su madre y a la imposibilidad de su padre de atenderlo como él precisa. En este nuevo centro, Pepe seguirá recibiendo sus sesiones de musicoterapia, pues facilita su aprendizaje y al mismo tiempo mejora su autoestima y su capacidad de superación ya que se ven que son capaces de tocar instrumentos y ser autosuficientes. Así mismo, les invitamos a disfrutar de esta pequeña historia, que nos hace ver más allá y al mismo tiempo, vemos que por padecer una parálisis cerebral.

Fuentes:
http://www.magistralia.com/2013/02/20/m%C3%BAsica-y-par%C3%A1lisis-cerebral/?mobile=1
http://www.youtube.com/watch?v=aktSAipN5Fw

EL PIANO COMO MEDIO DE COMUNICACIÓN

¿Qué pensarían ustedes si se enteran que hay alguien que es capaz de tocar una canción en el piano habiéndola escuchado una sola vez? ¿y si les dijeran que esa persona además es autista y ciega?

Derek Paravicini nació cuando aún no se había cumplido ni la mitad del embarazo, pero por suerte logró sobrevivir. A causa de este nacimiento prematuro nació con graves problemas de salud, entre ellos que se quedara ciego, y más adelante se detectó que sufría autismo. Sin embargo, Derek ha conseguido convertirse en un gran artista en el mundo del piano, y en un ejemplo a seguir gracias a su afán de superación. Tiene la capacidad de saber tocar casi cualquier canción siempre y cuando la oiga al menos una vez, sea la canción que sea.

Su maestro Adam Ockelford lo conoce desde que tenía 5 años. Ha estado con el desde entonces y dice que para Derek el piano es su única herramienta de comunicación, puesto que tiene dificultades a la hora de expresarse oralmente.

Para llegar a ser la persona virtuosa que es ha tenido que desarrollar un oído magnífico, una memoria prodigiosa y una capacidad abrumadora de concentración. Tal y como dice Adam: "es el autismo el que le da ese don musical".

Los expertos en este tema suelen llamarlo TEA (Trastorno del Espectro Autista) en lugar de autismo, ya que la amplia gama de posibilidades que puede sufrir este trastorno incluye tanto a personas con discapacidad intelectual como a personas que son verdaderos genios.

http://www.youtube.com/watch?v=r6HCXx8U6Ko

http://diariocorreo.pe/ultimas/noticias/8369374/edicion+lima/autista-britanico-ciego-de-nacimiento-es-un

http://elasombrario.com/derek-paravicini-la-genialidad-de-un-pianista-ciego-y-con-autismo/

"QUIERO SER COMO TÚ, AYUDAME"

"Quiero ser como tú, ayúdame" es una asociación de padres de personas con Parálisis Cerebral que nace el 25 de noviembre de 1993, en el municipio tinerfeño de Tacoronte. La fundadora y presidenta, Dª Severa Hernández León, tenía como objetivo principal crear un centro de orientación, asesoramiento para tratar a los familiares y los afectados por la Parálisis Cerebral. 

En la actualidad, han crecido y tienen nuevos proyectos partiendo de la necesidad de integrar y mejorar la calidad de vida de cada una de estas personas. Esta asociación cuenta con equipo directivo, de transporte y técnico (logopedas, fisioterapeutas,psicólogos y psicomotricistas). 

Como principales recursos económicos cuentan con la colaboración de las cuotas de algunos socios, subvenciones de entidades públicas y aportaciones de entidades privadas. Tienen un centro de día, una unidad de rehabilitación y una de estimulación temprana.

La página web que nos ofrece la asociación nos muestra diversos puntos informativos sobre quiénes son y qué ofrecen, qué es Parálisis Cerebral (causas y tipo), cómo contactar con ellos y qué actividades realizan o han realizado en el centro, un apartado de cómo colaborar con ellos, además de un apartado que nos ofrecerá enlaces de importancia que se encuentra actualmente en construcción.

Es relevante saber que existen cerca de nosotros este tipo de asociaciones que buscan la ayuda a los afectados por Parálisis cerebral y sus familiares, saber que es  una opción cercana de ayuda para mejorar la calidad de vida de estas personas es importante, al igual que lo es para sus familiares, el tener un apoyo real y un lugar donde compartir lo que día a día viven con los afectados. 

El enlace a su página web es el que ofrecemos a continuación: 

"http://www.asociacionquieroser.com"

"TEDI"

"TEDI" (Vanguardia en síndrome de Down) con 25 años de trayectoria en México. La página web de este centro dedicado a la formación y educación de los afectados con el síndrome de Down, nos presenta la misión del centro, sus objetivos, sus valores, forma de contacto y cómo ayudar económicamente. 

También nos informa de qué es el síndrome de Down, ofreciéndonos una guía médica y enlaces a diferentes asociaciones. No presentan de manera clara cuáles son sus programas educativos: 

*Atención temprana,dirigido a los bebés y sus familias cuyo objetivo es detectar y prevenir problemas de salud, fomentar el máximo de habilidades y asesorar a los familiares. 

*Transitorio, se trata de un programa para preparar a los niños de 3 años, para que pasen de la atención individualizada al ambiente escolar. 

* Primaria Especial Montessori, se trata de un programa que introduce al alumno en áreas como las matemáticas, el español, las ciencias, vida práctica y sensorial como base el sistema Montessori, teniendo siempre en cuenta las características de las personas con este síndrome. 

*Secundaria práctica,dirigido a los adolescentes para el desarrollo de habilidades y competencias.

* Grupo de jóvenes, para que los jóvenes desarrollen capacidades, valores y destrezas. 

*Comunicación Lenguaje y habla, con numerosas técnicas diversas, busca el desarrollo de las habilidades del alumno que está integrado a la escuela regular.

* Programa de integración,brinda atención y asesoría a quienes intervienen en el proceso educativo del alumno con síndrome de Down. 

Asociaciones con tanto recorrido y aprendizaje, que engloban tantas actividades y programas de ayudas son realmente importantes para la integración y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, es importante ayudar en la medida de lo posible a estas asociaciones para que tengan los recursos económicos suficiente para poder llevar a cabo todos estos programas y actividades y así podamos aportar nuestro granito de arena a la integración social de todos ellos y la adquisición y mejora de habilidades para su calidad de vida. 

Le señalamos a continuación el enlace de la web a la que nos referimos para todos aquellos que quieran informarse: 

"http://www.tedi.org.mx/"

No nos aíslemos, ellos lo hacen porque nos necesitan.

Hoy, día 2 de abril centraremos este post en el Autismo ya que se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo. El autismo lo padecen más de 300.000 personas en España, pues uno de cada 150 nacidos posee este trastorno del desarrollo. Actualmente carecemos de información acerca de este tema y, además podemos observar la falta de medios educativos con las que cuenta este colectivo. Es por ello que, la Confederación Autismo España pretende sensibilizar a lo largo de este año sobre el Autismo a través de la campaña “¿Y tú, qué sabes del autismo?” de la mano de el periodista David Cantero, el músico Luis Cobos y la actriz Nadia de Santiago que son los famosos que ponen rostro a dicha campaña. 

El Trastorno del Espectro Autista o TEA, es diferente en cada persona que lo padece y, como bien sabemos, no tiene cura. Además, hay estudios que demuestran que tiene una base biológica por lo que se produce debido a un desajuste genético a nivel cerebral ya que la manifestación que más llama nuestra atención es la ausencia del lenguaje. Se suele diagnosticar este trastorno entre los 18 y 20 meses cuando observamos algunas señales que nos inquietan y nos lleva a plantearnos si el niño sufre TEA, estar jugando de forma reiterada con un mismo juguete, la ausencia del lenguaje como ya hemos destacado, que no sigan objetos o señales con la mirada, que se muestren fríos hacia el contacto físico, que no se relacionen entre otros aspectos. Aunque un diagnóstico y atención temprana y especializada podrían contribuir a mejorar sus capacidades y su calidad de vida así como la de su entorno. 

Por otra parte, el desarrollo  intelectual de los individuos con los Trastornos del Espectro Autista depende de su nivel intelectual y de su respuesta ante las terapias que recibe. Hay un 25% que presenta un buen nivel intelectual, en cambio, el resto se encuentra limitado pues poseen un retraso mental además de las dificultades en el lenguaje, lo que hace prácticamente imposible que se desarrolle adecuadamente. A pesar de haber mencionado con anterioridad la falta de medios educativos para las personas que sufren TEA, poco a poco estamos logrando su integración en e ámbito educativo y se encuentran escolarizado, este último aspecto no se barajaba hace algunos años. Sin embargo, en cuento al ámbito laboral más del 75% de la población adulta con TEA se encuentra desempleado, es por ello que ha surgido el lema de: 

“Autismo y trabajo, juntos es posible”. 

A continuación, les proporcionamos el vídeo de la campaña que nos ha llevado a desarrollar este post y, que conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo, de la mano de los tres famosos que mencionamos al comienzo del post y, que nos recuerdan que cada individuo que posee este trastorno, lo manifiesta y se comporta de diferente manera. De la misma, nos aclaran que ser autista no significa aislarse voluntariamente, sino que se aíslan de manera involuntaria porque necesitan apoyo y ayuda para así poder incluirlos socialmente y, que no se convierta en una barrera. 

Finalmente, les invitamos a ver este vídeo con atención y, que con él nos concienciemos un poquito más de esta realidad que tenemos tan cerca, pero que la vemos alejada y no solemos involucrarnos en este tipo de causas.

Fuentes: 

http://www.rtve.es/noticias/20140401/tu-sabes-del-autismo/909121.shtmlhttp://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/201404020800-internacional-autismo-trastorno-sufren-cada.htmlhttp://www.youtube.com/watch?v=MkoNpWqO8kohttp://imagenesfelizdia.com/imag/dia-mundial-autismo/

"AVAPACE"

"Avapace" es un movimiento asociativo, sin ánimo de lucro,de origen valenciano que fue fundado en 1972 por familiares de los afectados por la parálisis cerebral, atienden a los afectados por esta enfermedad.En la actualidad, gestionan siete centros en donde atienden a un total de 170 personas. Estos centros se distribuyen en: de 0-3 años, de 3-18 años y mayores de 18 años. 

La misión de " Avapace" es mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren parálisis cerebral y la de sus familiares, centrándose en la provincia de Valencia, favoreciendo el desarrollo personal, la capacidad de autodeterminación y revindicando la igualdad de oportunidades para ellos en la sociedad.

La página web que presentamos de la asociación "Avapace" , es una web de calidad donde nos presentan la misión y los valores de la misma, además de mostrarnos cada uno de sus centros y sus características principales, nos indican aportaciones para el afectado con parálisis cerebral , sus familias y todo aquel que quiera obtener información. También se detalla como ponerse en contacto con ésta asociación y nos ofrece un resumen sobre los principales rasgos que presenta esta enfermedad. Algo interesante a señalar es un apartado de noticias donde podemos observar y acceder a los enlaces de actividades, subvenciones y otras novedades que pueden ser de interés para el lector que acceda a su página web. 

Es importante que existan asociaciones o movimientos sin ánimo de lucro que informen, apoyen y ayuden a los afectados y a sus familiares, pero no solo a ellos si no que proporcionen información para todo aquel que esté interesado en el tema o que pretenda prestar ayuda física o económica para que este tipo de asociación pueda seguir funcionando de manera eficiente durante mucho tiempo, por el bien de todos los afectados. Las familias necesitan ser apoyados ya que a la mayoría se les presenta esta dificultad sin conocer por qué se produce y cómo tratarla, por ello es importante prestar atención y ayuda si nos es posible a este tipo de asociaciones, para que estos afectados y sus familiares puedan tener una vida lo más normal posible, que estos se superen a sí mismos en habilidades, capacidades e integración social.

 A la página web que mencionamos puede acceder a través del siguiente enlace:

 "http://www.avapace.org/"

"SUPER ANTONIO"

Este vídeo relata a través de sus compañeros de clase, de profesores, monitores y del propio protagonista "Antonio" un niño de 5 años, su vida y su integración en la escuela, teniendo parálisis cerebral. Se trata del CEIP Camposoto de San Fernando, en Cádiz. 

Nos muestra esta integración con una cara amable la de sus compañeros de clase que sólo tienen buenas palabras para él, la monitora nos cuenta como en un principio al resto de la clase les impacto que Antonio tuviera que usar una silla de ruedas para su vida diaria,se preguntaban diversas cosas como por ejemplo si podía hablar. 

El vídeo nos muestra el lado amable del protagonista,su afán de superación y ayuda hacia los demás. Teniendo, incluso, esta discapacidad es capaz de ayudar a otros para que no estén mal, el ejemplo que nos muestra la monitora, es la historia de un niño de la clase de Antonio que tenía algunos problemas y lloraba con frecuencia entre las actividades y asambleas, este le escribió una carta en la que le ponía "gracias por ser mi amigo". 

En definitiva la historia que nos presenta este vídeo, es de superación y aceptación. Superación por parte de Antonio en cuanto a capacidades y conocimientos y aceptación por parte de todos los niños y los que forman parte de este centro que hacen posible que este menor con parálisis cerebral se sienta integrado en una escuela con los demás niños de su edad. Podemos apreciar la importancia de la integración y el avance y reciclaje de las escuelas así como la necesidad de integrar a estos niños en un ambiente “normal” junto a otros niños, debemos ver esta discapacidad no como algo raro o diferente sino como algo normal, esto debe conseguirse a través de la información y la concienciación mediante charlas, o incluso investigando sobre el tema de manera autónoma de este modo estaremos contribuyendo a la integración de estas pequeñas personas y mejoraremos su calidad de vida.

"CUERDAS", UNA HISTORIA REAL.

“Cuerdas” es un cortometraje ganador de un premio Goya, dirigido por Pedro Solís,  que narra la historia de su hijo  Nicolás un niño que presenta parálisis cerebral. Como ya hemos visto anteriormente en otras entradas  la parálisis cerebral es un trastorno que afecta al aparato psicomotor  causando limitaciones en la persona tanto a nivel cognitivo como a nivel motor. En España más de 1.500 bebés nacen o desarrollan una parálisis cerebral cada año. El primer problema con el que se encuentran estos niños, en este caso sus padres, es la falta de información respecto a la enfermedad y los tratamientos y por supuesto la falta de ayuda económica. Las lesiones no pueden reparase ni las células ya muertas pueden reemplazarse pero a través de estimulación se puede mejorar mucho su calidad de vida, y para ello existen numerosos tratamientos. Es importante un diagnóstico precoz ya que es conveniente comenzar con los tratamientos desde edades tempranas para así garantizar la mejora al menos en aspectos relacionados con el aparato motor. Por esto es importante la información y el conocimiento de terapias y tratamientos.

Fundaciones como NIPACE ofrecen exactamente esto, información sobre este trastorno y posibles tratamientos. Como bien explica el vídeo esta fundación surge con la iniciativa de una familia que recorre gran cantidad de países en busca de un tratamiento que  mejore la calidad de vida de su hija Raquel, que padece este trastorno. De esta forma llegan a EEUU donde conocen el método Therasuit , gracias a él su hija experimenta mejorías notorias con el paso del tiempo y es así como con ayuda de otros padres deciden crear la fundación NIPACE, en respuesta a la falta de información existente en España de centros y ayudas relacionados con esta enfermedad. Se pretendía traer a España tratamientos novedosos, cosa que se ha conseguido,  para que así el máximo de niños pudiesen beneficiarse de ellos. Según esta fundación su sueño es el de hacer realidad el de muchos niños “dar un paso por primera vez en sus vidas”. 

Con este corto Pedro Solís no solo  nos muestra la situación en la que se encuentran muchos niños y el papel que toman las escuelas y familias sino también la importancia de la integración de estos que a fin de cuentas siguen siendo niños con necesidad de jugar y divertirse. Para el basto con la inspiración que le proporcionaba su hija Alejandra viendo como se comportaba con su hermano Nicolás, protagonista como ya hemos señalado del corto. Nos habla de la igualdad de manera clara y lo mas importante desde el respeto y con fin educativo, muestra de ello es que muchos centros se hayan interesado en el corto para poder enseñarlo en el aula y así promover la integración de estos niños "diferentes pero increíbles y especiales".

Por último nos gustaría acabar haciendo nuestras las palabras de Pedro al definir el cortometraje: "Hay cuerdas que no atan, sino que liberan". 

Dejamos a continuación este maravilloso corto, que a muchos hará pensar en la inocencia y pureza de los niños al comportarse y enfrentarse a situaciones extrañas en un primer momento.

http://www.fundacionnipace.org/

http://www.laopinion.com/paralisis-cerebral-humanos-atrapados-en-su-propio-cuerpo

http://www.abc.es/local-guadalajara/20140107/abci-tadeo-solis-201312261158.html

https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOwFRWSt-ePS5vAx5xL8SE9a2e9vBSMKFdqGCjzYDtiPV63B0lB2EeAkp67UuVWSCUiV7ZLCVGMZSx2ioH7xfYIq2lneSr6uD9EkxGnGRie2zfjdCq0yYagpo3z4fTLo0JPZ53y-fKnacc/s1600/pedro_cuerda.jpg

https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIDmQhBaunUJFawigA7Q8IcVIx8r-izByfEflq7ILFLi2fT1cpOYyN4QKJqC8CHJZnHhQODIJZinkpe3YtkRJcGE8dWQx708Zv-5-OCwYdTI8vjui_sn3pCEJjoeMT9Ga4Hyeki9uYvcY/s898/logo+sin+therasuit.jpg

https://encrypted-tbn0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQUwwxDk744P3djz5VKSnvFuafNjqx5wU-m2On73tgTHnfaUEoD

http://www.elcorreo.com/vizcaya/noticias/201102/20/Media/nico.jpg

http://www.youtube.com/watch?v=xYfK9jaUvg4

http://www.youtube.com/watch?v=jI4Ap5mD3oo